Branka D. Jurišić jedna od najvećih stručnjakinja za poremećaje iz autističnog spektra ističe da svu djecu treba učiti trima stvarima: Znati čekati da prihvate NE, a pritom biti ustrajni i težiti onome što žele.
Njena želja za proučavanjem autizma rodila se u djetinjstvu, kada je poznavala dječaka iz iste ulice koji je bio drugačiji, koji nije govorio i bio je neobično svjestan. Željela je shvatiti što mu je pa je odlučila studirati specijalnu pedagogiju. Više od 30 godina neposredno radi s djecom s autizmom i njihovim obiteljima, a sada uglavnom educira i savjetuje stručnjake u vrtićima i školama.
"Na Svjetski dan svjesnosti o autizmu sastali smo se u Izobraževalnom centru Pika u Ljubljani, čija je temeljna vizija postizanje više razine kvalitete obrazovanja djece s posebnim potrebama.
Ne znamo točno što je tome uzrok. U posljednje vrijeme u prvom su planu istraživanja o dobi roditelja u trenutku rođenja djeteta. Danas je sve više očeva koji dobiju dijete s 50, 60, pa i više godina, pa je rizik od raznih poremećaja veći. Također, raste dob majki pri prvom porodu, istraživanja pokazuju da postoji i neka povezanost s autizmom. Ali postoje i drugi genetski i okolišni čimbenici koje ne razumijemo u potpunosti. Ali znamo da autizam nije uzrokovan krivim odgojem. Razlog porasta broja osoba s dijagnosticiranim autizmom svakako je to što o autizmu znamo više i što su se promijenili kriteriji tko dobiva dijagnozu.
Znači li to da je autizma nekada bilo koliko i danas, samo što nije bio dijagnosticiran?
Svi smo mi odrasli s nekim s autizmom kome bi danas dijagnosticirali autizam. Ali taj takozvani laki autizam, bez poremećaja u psihičkom razvoju, tada nije bio prepoznat, nije dijagnosticiran. Susreo sam mnoge očeve koji su se, govoreći o problemima svog djeteta, prepoznali u osnovnoj školi, samo što se tada nitko na to nije obazirao. Ili su mame rekle: "I moj muž je takav. I on bi pričao samo o svom, ima i on vrlo posebne interese..." A ja sam im objasnila: "Vjerojatno ima neki blagi autizam, i drago mi je da to mogu reći, jer živite lijep život. To nam daje nadu da će i vaše dijete jednog dana moći tako živjeti i da će biti samostalno i uspješno." Riječ je o slučajevima autizma bez drugih pridruženih poremećaja. Istina je i da danas lakše dijagnosticiramo lakše poremećaje. Više roditelja zna da dijete može imati neku vrstu podrške u vrtiću, školi, neka prava i da kada dobije dijagnozu ta prava može ostvariti. To im osigurava bolji ishod, prognozu.
Koliko ljudi ima autizam?
U Sloveniji nemamo te podatke. Zavod za školstvo vjerojatno bi imao podatak koliko djece ima rješenje o usmjeravanju, ali to nije dijagnoza. Iz iskustva vam mogu reći da s mnogo djece s vrlo blagim autizmom jako vagate hoćete li djetetu postaviti tu dijagnozu. Treba li dijete s posebnim potrebama odluka? Puno ljudi s kojima živimo u istom susjedstvu ili radimo imaju taj blagi autizam, na rubu su autističnog spektra i zapravo toga ne znaju. I ne mislim da bismo nužno trebali znati. (smijeh) Danas možemo biti vrlo velikodušni s dijagnozama i pravima za koja apliciramo, ako za to postoji individualna potreba. Ali ako je netko samo neobičan ili mu je neobično ponašanje, onda ne mora nužno imati tu dijagnozu, jer mu ne treba.
Možda još jedna generalna činjenica: jedan od sto ljudi na svijetu ima autizam. Ove informacije su povezane s dijagnostičkim postupkom. Drugi podatak pokazuje status pregleda sve djece na određenom području, čak i one koja nikada ne bi došla na dijagnostiku jer nemaju tako izražene potrebe. Tada je broj sasvim drugačiji, naime jedan na 36 osoba. Dakle, ovisi hoćemo li pregledati cjelokupnu populaciju djece na nekom području ili ćemo gledati broj onih koji su došli u ambulantu.
Poremećaj se uvijek razvija u ranom djetinjstvu, zbog čega se i naziva razvojni poremećaj. Manji udio djece s autizmom izgubi neke vještine između prve i druge godine. Ova dob koincidira s cijepljenjem, pa je veza između cijepljenja i autizma proučavana, ali nije potvrđena. Ustanovili su da dolazi do određenog pada sposobnosti te da tada roditelji primjećuju prva odstupanja u djetetovom razvoju, jer u tom razdoblju postoje izrazite prekretnice u razvoju govora, komunikacije, zajedničke pažnje, dijaloga, dijete prati što se događa u okolini, pokazuje na predmete i o njima ispituje, komentira ih. Prvi znakovi autizma očituju se upravo u devijaciji ponašanja takvog djeteta. Mnogi roditelji uočavaju posebnosti, pogotovo ako se ne radi o prvom djetetu. Kod blažih oblika autizma odstupanja se mogu otkriti nešto kasnije.
Prema nekim podacima čak četiri puta češće su kod dječaka. Jedan od razloga je genetika. Naši su kromosomi upareni tako da imamo neku rezervu. Žene imaju dva x kromosoma, isti broj pari, dok muškarci imaju X i Y kromosom koji je kraći. Ako postoji defekt na onom dijelu X kromosoma koji nema odgovarajući par na Y kromosomu, postoji više mogućnosti za neke poremećaje. Ovo je samo jedno moguće objašnjenje. Druga objašnjenja leže u različitom ponašanju dječaka i djevojčica, budući da su djevojčice često društveno uspješnije i nekako bolje "skrivaju" nedostatke.
Nažalost, zakonsko uključivanje djece u škole s prilagođenim programom nije se promijenilo. Prema našem zakonodavstvu, djeca s lakšim intelektualnim teškoćama ne smiju prijeći prag redovne, većinske osnovne škole. Dopustite da objasnim. Djeca s blagim intelektualnim teškoćama odrastaju u potpuno normalne odrasle osobe, imaju obitelji i rade normalne poslove. Ne radi se o djeci s težim intelektualnim teškoćama koja inače pohađaju poseban program. Djeca s težim teškoćama u razvoju pohađaju poseban program i potrebna im je posebna skrb tijekom cijelog života. Naše školsko zakonodavstvo strogo dijeli djecu prema njihovim sposobnostima - samo djeca bez intelektualnih teškoća idu u redovnu osnovnu školu i svi učenici moraju postići barem minimalne standarde znanja. Djeca s autizmom također mogu imati prosječne i iznad sposobnosti, ili su njihove sposobnosti smanjene i imaju pridruženu intelektualnu teškoću. Ovisno o tim sposobnostima, djeca su ili u redovitim programima osnovne škole ili u programima nižeg standarda koje provode škole s prilagođenim programom, kao što je to bio slučaj u prošlosti.
Ali imamo važnu novinu i dodatnu mogućnost za djecu s autizmom: programe s jednakim standardom znanja i dodatnom podrškom, koje provode centri za djecu s poremećajima govora i sluha... Djeca koja mogu završiti program redovnu školu, ali imaju više pridruženih poremećaja i trebaju drugačiju nastavnu metodu, manju grupu djece i učitelja sa više specijaliziranih znanja. Nažalost, ova opcija dostupna je samo u Portorožu, Ljubljani i Mariboru. Kao stručnjaci, zalažemo se za više mogućnosti uključivanja djece s posebnim potrebama u redovne škole. Dojam je javnosti da ih je velik broj uključen, no one skupine djece koje su nekada pohađale posebne programe pohađaju ih i danas.
Je li dobro da ova djeca budu uključena?
Na ovo pitanje je izuzetno teško odgovoriti. To se pitaju mnogi roditelji i stručnjaci. Dobro je da imamo izbor - redovne i specijalizirane škole. Za mnogu djecu s autizmom najbolja osnovna škola je preko puta, ali mora imati i dobre uvjete. To znači da učitelji znaju što je autizam i kako poučavati tu djecu. Roditeljima svakako nije dobro objašnjavati što je autizam, objašnjavati da nije riječ o razmaženosti, da njihovo dijete nema ispade ponašanja jer su mu kod kuće sve dopuštali, povlađivali mu..., ali da možda postoji razlog za buku izljeva bijesa njihovog djeteta u blagovaonici. Roditelji su često imorni od tih objašnjenja. Mnogo ovisi o stručnom timu u školi i spremnosti profesora. Ne radi se o ljubaznosti, već o metodama podučavanja. Ne može svaki učitelj imati specijalizirano znanje za svako dijete s autizmom. Veliki pomak učinjen je u zapošljavanju specijalnih i socijalnih pedagoga u osnovnim školama. U Ljubljani gotovo svaka redovita škola ima tri ili čak pet specijalnih pedagoga. Oni olakšavaju osiguravanje da nastavnici imaju više znanja i podrške. Stvari se definitivno kreću na bolje. Puno ovisi o ravnateljima i o poticanju njihovih timova."
https://www.rtvslo.si/dostopno/kar-ucimo-otroke-z-avtizmom-bi-morali-uciti-tudi-vse-druge/663266
