Kroz mjesec veljaču, Hrvatski savez za rijetke bolesti, tradicionalno provodi kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti koji se obilježava zadnjeg dana u veljači.
Ove godine provodila se kampanja koja je počela 1. veljače pod nazivom „S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”, gdje su se kroz društvene mreže objavljivali pojedinci i skupine stručnjaka, civilnog sektora i svih onih koji su rijetkima svaki dan.
Kraj kampanje obilježen je glavnim događajem u Gradu Zagrebu, 29.veljače, od 10:00-12:00 sati na Zrinjevcu.
Okupili smo se ovdje danas na Zrinjevcu kako bi proslavili Međunarodni dan rijetkih bolesti i završetak naše kampanje koja je trajala punih mjesec dana. Na zabavan način uz muziku, kviz znanja i tombolu, organizirali smo druženje s građanima kako bi educirali i senzibilizirali javnost na izazove s kojima se susreću njihovi sugrađani. - izjavila je predsjednica Saveza Sara Bajlo.
Rijetke bolesti su one koje se pojavljuju na manje od 5 pojedinaca na 10. 000 ljudi, a ima ih više od 7.000 različitih vrsta pa se s time procjenjuje da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi, a polovicu oboljelih čine djeca.
Napredak u skrbi rijetkih bolesti svake godine je sve veći međutim daleko smo još od sveobuhvatne skrbi koja je potrebna oboljelima i prostora za rad je mnogo. U pripremi je novi Nacionalni program koji će biti temelj nove zdravstvene politike o skrbi oboljelih od rijetkih bolesti i jedan pozitivan pomak naprijed. Izazova su višestruki i samo suradnjom svih dionika možemo rijetkima pružiti ono što im treba za dostojanstven i kvalitetan život usprkos dijagnozi.- zaključila je Sara Bajlo.
